Endométriose : comprendre, diagnostiquer et vivre avec

Il est 7 h 40, un mardi, dans le vestiaire encore froid du service, et Maëlle, 26 ans, infirmière, garde une main plaquée sur son ventre en calculant à quelle heure elle pourra reprendre un antidouleur sans rater sa garde. Depuis ses 16 ans, on lui répète que des règles, ça fait mal. Sept ans : c'est le retard moyen de diagnostic de l'endométriose retenu en 2021 par l'exposé des motifs d'une proposition de loi déposée au Sénat, et une analyse préliminaire de l'Inserm sur plus de 5 500 patientes avance même dix ans. Ce guide ne remplace pas un médecin, mais il peut vous aider à raccourcir cette attente.

L'endométriose est encore trop souvent réduite à des « règles douloureuses » dont on ne parle pas. C'est pourtant une maladie chronique et inflammatoire, qui peut peser lourdement sur la qualité de vie — au point que le gouvernement a lancé en 2022 une stratégie nationale pour mieux la faire connaître, la diagnostiquer et la soigner. Ce guide s'appuie sur les recommandations de bonne pratique publiées en décembre 2017 par la Haute Autorité de santé (HAS) avec le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF), sur le dossier de l'Inserm consacré à la maladie et sur les informations de l'Assurance maladie.

Qu'est-ce que l'endométriose exactement ?

L'endométriose est une maladie chronique dans laquelle des fragments semblables à la muqueuse utérine — l'endomètre, qui tapisse l'intérieur de l'utérus — se développent en dehors de l'utérus. Selon le dossier de l'Inserm consacré à l'endométriose, ces lésions se logent sur les ovaires (dans environ 50 % des cas), les trompes, les ligaments utérins, la paroi du rectum et du vagin, la vessie ou le péritoine — la membrane qui tapisse la cavité abdominale.

Ce tissu réagit aux hormones du cycle exactement comme l'endomètre normal : à chaque cycle menstruel, les lésions se développent et saignent. Mais ce sang n'a aucune voie de sortie. Il entretient une inflammation locale, et des cicatrices fibreuses se forment peu à peu autour des lésions. C'est pour cette raison que l'Inserm décrit l'endométriose comme une maladie dépendante des œstrogènes — elle vit au rythme des hormones ovariennes.

L'endométriose ne se résume pas aux règles douloureuses. Elle peut aussi rester indolore : la HAS l'observe parfois chez des femmes sans douleur et fertiles, et elle est alors souvent découverte par hasard — lors d'un bilan pour difficulté à concevoir, par exemple.

L'endométriose en France en chiffres : une maladie fréquente et mal repérée

En France, l'endométriose touche environ une femme sur dix et son diagnostic se fait attendre sept à dix ans, selon les estimations :

• Environ 10 % des femmes de la population générale présentent une endométriose (Inserm).
• 1,5 million de Françaises seraient atteintes, selon l'estimation citée par l'Inserm en mars 2022.
• 7 ans : le retard moyen de diagnostic le plus souvent cité, repris par une proposition de loi sénatoriale en 2021.
• 10 ans en moyenne dans une analyse préliminaire portant sur plus de 5 500 patientes (Inserm, 2022).
• 30 à 40 % des femmes touchées par l'endométriose présentent une infertilité (Inserm).
• 190 millions de femmes concernées dans le monde, soit environ 10 % des femmes en âge de procréer (OMS).

Le chiffre de dix ans vient du point de l'Inserm sur ses projets de recherche consacrés à l'endométriose, publié en mars 2022, à l'approche de la 18^e semaine européenne de prévention et d'information sur l'endométriose. Ce sont des résultats préliminaires — mais ils suggèrent que le chiffre de sept ans pourrait sous-estimer l'attente réelle.

Ce retard tient à plusieurs facteurs qui se cumulent. La HAS le formule sans détour dans sa page consacrée à la prise en charge de l'endométriose : « L'endométriose reste une maladie parfois mal repérée, dont la prise en charge est souvent insuffisamment coordonnée ». S'y ajoutent la banalisation des douleurs de règles (« c'est normal d'avoir mal ») et des symptômes qui ressemblent à ceux d'autres troubles digestifs ou urinaires.

Les symptômes de l'endométriose : quand consulter ?

Les symptômes de l'endométriose varient beaucoup d'une femme à l'autre — c'est l'une des raisons du retard de diagnostic. La HAS retient cinq signes principaux, qui doivent conduire à consulter :

Les symptômes évocateurs :

• Des règles très douloureuses (dysménorrhée intense) : une douleur notée 8 sur 10 ou plus, des absences fréquentes, ou une douleur qui résiste aux antalgiques de niveau 1 (le premier palier des antidouleurs).
• Des douleurs profondes pendant les rapports sexuels (dyspareunie).
• Des douleurs à la défécation qui reviennent ou s'aggravent au moment des règles.
• Des troubles urinaires — douleurs ou gêne en urinant — qui reviennent au moment des règles.
• Une infertilité, qui est parfois le seul signe.

D'autres signes à connaître :

• Des douleurs dans le bas-ventre en dehors des règles, récurrentes et parfois très aiguës (Inserm).
• Une fatigue chronique, que l'association EndoFrance compte parmi les symptômes de la maladie.
• Plus rarement, des symptômes hors du bassin, quand l'endométriose touche le diaphragme ou le thorax (formes dites extra-pelviennes, selon l'Inserm).

Le diagnostic de l'endométriose : un parcours en plusieurs étapes

Il n'existe pas de prise de sang qui confirme l'endométriose. Le schéma diagnostique de la HAS l'indique en toutes lettres : « Pas de dosage biologique ». Voici le parcours décrit dans la fiche de synthèse sur la démarche diagnostique et le traitement médical :

Étape 1 — La consultation
Un médecin généraliste, un gynécologue ou une sage-femme évalue votre douleur (intensité, retentissement), votre qualité de vie, et recherche les symptômes évocateurs. Un examen gynécologique vous est proposé si c'est possible pour vous. Un examen ou une échographie normaux n'excluent pas pour autant une endométriose superficielle.

Étape 2 — L'échographie pelvienne
Avec l'examen clinique, c'est l'examen de première intention. Elle repère bien les endométriomes (les kystes de l'ovaire liés à la maladie) : pour ce diagnostic précis, l'échographie et l'IRM pelviennes sont jugées aussi performantes l'une que l'autre.

Étape 3 — Les examens de deuxième intention
Si des signes font suspecter une endométriose profonde, en cas d'infertilité ou si le traitement ne marche pas, l'IRM pelvienne et l'échographie endovaginale sont confiées à des radiologues ou échographistes référents, formés à cette maladie. Ces examens servent à mesurer l'extension des lésions et à préparer une prise en charge spécialisée.

Étape 4 — La cœlioscopie, qui n'est plus systématique
Longtemps présentée comme indispensable, la cœlioscopie — une intervention chirurgicale par de petites incisions de la paroi abdominale — n'est plus un passage obligé. Quand l'imagerie montre des lésions caractéristiques, la HAS estime qu'il n'y a pas lieu de la réaliser dans le seul but de confirmer le diagnostic. Elle reste indiquée quand la suspicion clinique persiste alors que les examens sont négatifs, ou dans le cadre d'une stratégie de prise en charge des douleurs ou de l'infertilité.

Pour les formes complexes, des filières de soins régionales dédiées à l'endométriose se mettent en place sous la responsabilité des agences régionales de santé. Elles relient médecins de ville, gynécologues et centres experts labellisés — hôpitaux universitaires ou cliniques — qui prennent en charge les cas complexes et forment les soignants, décrit l'Inserm. Les bénévoles régionaux de l'association EndoFrance peuvent aussi vous orienter.

Les trois formes de l'endométriose et ses stades

L'endométriose prend trois formes, que l'Inserm résume ainsi — leur sévérité et leur traitement diffèrent :

1. L'endométriose superficielle (péritonéale) : des fragments d'endomètre à la surface du péritoine. Quand les lésions sont superficielles ou minimes, l'imagerie peut ne rien montrer de concluant. Elles peuvent pourtant être très douloureuses.

2. L'endométriome ovarien (le « kyste chocolat ») : des lésions qui forment un kyste sur l'ovaire, visible à l'échographie. Sa chirurgie doit ménager l'ovaire — la HAS recommande d'abandonner l'ablation du kyste si elle risque de conduire à retirer tout ou partie de l'ovaire chez une patiente qui souhaite le préserver.

3. L'endométriose pelvienne profonde : des lésions situées à plus de 5 mm sous la surface du péritoine. D'après l'Inserm, elles touchent surtout les ligaments utérins (50 % des cas), l'intestin, rectum compris (20 à 25 %), le vagin (15 %), la vessie (10 %) et les uretères (3 %). C'est la forme la plus complexe, dont la chirurgie mobilise souvent une équipe multidisciplinaire.

La classification ASRM (American Society for Reproductive Medicine) répartit la maladie en quatre stades, de I (minime) à IV (sévère), selon l'étendue des lésions. Mais l'Inserm est clair : il n'y a pas de corrélation entre le type d'endométriose et l'intensité de la douleur. Des lésions superficielles peuvent faire souffrir énormément, une endométriose profonde étendue presque pas.

Quels traitements contre l'endométriose ?

Il n'existe pas de traitement qui guérisse définitivement l'endométriose. Pour la HAS, « l'objectif premier du traitement médical est de réduire voire supprimer les douleurs ». La prise en charge tient compte de la forme de la maladie, de l'intensité des symptômes, d'un éventuel projet de grossesse — et de vos préférences.

Les traitements hormonaux

• En première intention : la contraception œstroprogestative (la pilule combinée, notamment) ou le stérilet hormonal au lévonorgestrel 52 mg. Ces méthodes sont détaillées dans notre guide de toutes les méthodes de contraception et dans notre comparatif entre stérilet au cuivre et stérilet hormonal — seul le stérilet hormonal figure parmi les traitements de l'endométriose.
• En deuxième intention : la pilule progestative au désogestrel, l'implant à l'étonogestrel, le diénogest (un progestatif) ou les agonistes de la GnRH. Comme les autres traitements hormonaux, ils visent à supprimer les règles. Les agonistes de la GnRH doivent être associés à une « add-back thérapie », un apport d'œstrogène qui prévient la baisse de densité osseuse et améliore la qualité de vie.

Le choix entre ces options dépend des contre-indications, des effets indésirables possibles, des traitements déjà essayés — et de votre avis. L'Inserm ajoute que ces traitements réduisent les douleurs et peuvent stabiliser les lésions, voire diminuer légèrement leur volume.

La chirurgie

En cas d'échec des traitements hormonaux, la chirurgie est le seul traitement qui permet d'éliminer complètement les lésions, indique l'Inserm. Elle se fait de préférence par cœlioscopie.

La chirurgie ne met pas à l'abri d'une récidive : après l'opération, en l'absence de projet de grossesse, un traitement hormonal (pilule combinée ou stérilet hormonal) réduit le risque de récidive douloureuse et améliore la qualité de vie, selon la HAS.

Antidouleurs et approches complémentaires

• Les antalgiques soulagent en attendant ou en complément du traitement de fond. Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont à éviter au long cours, en raison de leurs effets secondaires sur l'estomac et les reins.
• L'acupuncture, l'ostéopathie et le yoga sont les trois approches non médicamenteuses dont la HAS relève qu'elles ont amélioré la qualité de vie, en complément de la prise en charge médicale.
• Une évaluation interdisciplinaire est à proposer en cas de douleurs chroniques : gynécologues, spécialistes de la douleur (algologues), sexologues, psychologues et assistantes sociales.

Endométriose et fertilité : ce que disent les données

La majorité des femmes atteintes d'endométriose ne sont pas infertiles : l'Inserm estime à 30 à 40 % la part de celles qui présentent une infertilité.

Quand l'infertilité est liée à l'endométriose, les chances de concevoir sont évaluées entre 2 et 10 % par cycle, contre 25 à 30 % chez les couples fertiles. Le taux de grossesse spontanée atteint pourtant 36 % à trois ans, selon la même source, et les mécanismes en cause restent discutés : obstacle mécanique (kystes, lésions des trompes), endomètre moins favorable à l'implantation de l'embryon, altération du capital ovocytaire ou inflammation.

Ce que l'on peut faire :

• La prise en charge de l'infertilité doit être pluridisciplinaire, recommande la HAS : radiologues, gynécologues, chirurgiens, spécialistes de l'assistance médicale à la procréation (AMP), de la douleur, et psychologues.
• En cas d'endométriose minime à légère (stades I et II), traiter les lésions pendant la cœlioscopie, en libérant les adhérences, augmente le taux de grossesses spontanées.
• La FIV est une option solide : ses résultats en taux de grossesses et de naissances ne semblent pas affectés par l'endométriose ni par son stade.
• Un traitement hormonal qui bloque les cycles n'augmente pas les chances de grossesse en dehors d'une FIV — il n'a donc pas sa place pendant les essais bébé.
• La préservation de la fertilité (la congélation d'ovocytes, par exemple) doit être discutée avec vous.

Vivre avec l'endométriose au quotidien

Au quotidien, l'endométriose se gère sur trois terrains que les traitements ne couvrent pas seuls : le travail, la vie intime et la santé mentale.

Au travail
Le médecin du travail est un interlocuteur précieux : il vérifie que votre état de santé reste compatible avec votre poste, et il est tenu au secret médical — il ne révélera pas votre maladie à votre employeur, rappelle la page d'EndoFrance consacrée au travail avec l'endométriose. Vous pouvez aussi demander une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) auprès de la MDPH : selon la fiche de Service-Public.fr sur la RQTH, elle est attribuée pour 1 à 10 ans, voire à vie si le handicap ne peut pas évoluer favorablement. L'employeur doit alors adapter votre poste selon les préconisations du médecin du travail. Le télétravail, même partiel, peut constituer l'une de ces adaptations.

La vie intime
Les douleurs profondes pendant les rapports font partie des symptômes principaux de l'endométriose, et elles peuvent peser lourdement sur la vie de couple. En parler avec votre partenaire aide — tout comme en parler à un soignant : la HAS cite les sexologues parmi les professionnels à mobiliser en cas de douleurs chroniques. Si la douleur a fini par éteindre l'envie, notre article sur la baisse de libido, ses causes et ses solutions peut vous aider à y voir plus clair.

La douleur chronique et la santé mentale
Vivre avec une douleur chronique non résolue a un coût psychologique réel : anxiété, découragement, sentiment d'isolement. Les années d'errance diagnostique, l'impression de ne pas être crue et les incertitudes sur la fertilité s'y ajoutent. Consulter un psychologue ou rejoindre un groupe de parole n'est pas un luxe — c'est une composante de la prise en charge. La HAS inclut d'ailleurs les psychologues dans l'évaluation interdisciplinaire des douleurs chroniques.

Endométriose : comment l'entourage peut vraiment aider

Ce qui aide une proche atteinte d'endométriose :

• Croire ce qu'elle dit de sa douleur, sans minimiser ni relativiser, et sans sous-entendre qu'elle « exagère » ou qu'elle « se sert » de sa maladie.
• S'informer sur la maladie (lire ce guide est déjà un bon début).
• Adapter les projets communs pendant les épisodes douloureux, sans qu'elle ait à négocier ou à se justifier.
• L'accompagner aux consultations si elle le souhaite.
• Éviter les commentaires sur ses traitements (« mais tu ne veux pas essayer plus naturel ? ») et les conseils non sollicités, comme « Tu devrais arrêter le gluten » : ils sont rarement bien reçus, et les données manquent pour recommander un régime.
• Ne pas comparer, ni avec une autre malade (« ma cousine a la même chose et elle travaille très bien ») ni d'un cycle à l'autre : chaque cycle est différent.

Endométriose : associations, filières de soins et prise en charge à 100 %

Associations de patientes atteintes d'endométriose :

• EndoFrance : première association française de lutte contre l'endométriose, créée en 2001, avec des bénévoles dans les régions et des événements locaux.
• ENDOmind : association de patientes qui mène des actions de sensibilisation et de plaidoyer, et organise des groupes de parole partout en France.

Références médicales :

• Les recommandations de bonne pratique HAS-CNGOF de décembre 2017, en accès libre sur le site de la HAS.
• Le dossier de l'Inserm sur l'endométriose, qui fait le point sur la recherche en cours.
• Les filières régionales endométriose, organisées par les agences régionales de santé.

Prise en charge financière :

Pour les formes d'endométriose qui retentissent sur la qualité de vie et nécessitent des examens et des soins nombreux, l'Assurance maladie prévoit une prise en charge à 100 % au titre de l'ALD 31 — une affection de longue durée dite « hors liste » — si les critères d'admission sont remplis. Parlez-en à votre médecin traitant : cette reconnaissance change beaucoup de choses dans l'accès aux soins.

Questions fréquentes

L'endométriose peut-elle guérir spontanément ?

Il n'existe pas de traitement qui la guérisse définitivement : les traitements visent à réduire les symptômes. Deux nuances rassurantes, pourtant. La HAS souligne que les données ne sont pas en faveur d'une progression de la maladie au fil du temps, ni en volume ni en nombre de lésions. Et les symptômes tendent à s'atténuer ou à disparaître après la ménopause.

Peut-on avoir de l'endométriose sans avoir de règles douloureuses ?

Oui. La maladie peut rester indolore et passer inaperçue : l'Inserm note qu'elle est alors souvent découverte lors d'un bilan pour difficulté à concevoir. D'autres femmes ont surtout des douleurs pelviennes en dehors des règles, ou des troubles digestifs et urinaires au moment des règles. Et comme il n'y a pas de corrélation entre le type d'endométriose et l'intensité de la douleur, une forme étendue peut faire peu souffrir.

La pilule contraceptive cache-t-elle l'endométriose ?

La contraception hormonale ne laisse pas la maladie avancer en silence : c'est au contraire l'un des traitements de première intention, qui peut stabiliser les lésions. En revanche, elle atténue les symptômes, ce qui peut retarder la découverte de la maladie jusqu'à l'arrêt de la pilule — lors d'un projet de grossesse, par exemple. La HAS estime qu'il n'y a pas lieu de rechercher une endométriose en cas de règles douloureuses isolées et bien contrôlées par une contraception hormonale, sans autre symptôme ni souhait de grossesse immédiat. Si vous arrêtez votre pilule, notre chronologie de ce qui change dans le corps après l'arrêt de la pilule vous aidera à distinguer le retour normal des cycles d'un symptôme qui mérite une consultation.

L'alimentation peut-elle améliorer l'endométriose ?

Pour l'instant, les preuves manquent. La HAS estime que les données sont insuffisantes pour recommander des régimes alimentaires ou des suppléments vitaminiques en cas d'endométriose douloureuse. Une alimentation variée reste bonne pour la santé en général, mais aucun régime ne remplace le traitement médical — et un régime d'exclusion strict, sans intolérance diagnostiquée, risque surtout de compliquer votre quotidien.

L'endométriose peut-elle se manifester après la ménopause ?

C'est rare : selon l'Inserm, les symptômes tendent à s'atténuer ou à disparaître après la ménopause. La HAS apporte deux précisions. Un kyste de l'ovaire évoquant un endométriome doit être interprété avec prudence après la ménopause, pour ne pas méconnaître une tumeur maligne. Et un traitement hormonal de la ménopause peut être proposé si besoin en cas d'endométriose — à discuter avec votre médecin, en lui rappelant vos antécédents.

Mon médecin dit que mes douleurs sont « normales ». Que faire ?

Demandez un deuxième avis, sans culpabilité. Les critères de la HAS sont précis : une douleur de règles notée 8 sur 10 ou plus, des absences fréquentes ou une résistance aux antalgiques de niveau 1 font partie des symptômes qui doivent faire rechercher une endométriose. Vous pouvez consulter un gynécologue, ou demander à être orientée vers la filière endométriose de votre région. Venir avec votre journal de douleurs rend l'échange beaucoup plus concret.

Quel est l'impact de l'endométriose sur la santé mentale ?

Il est réel. Vivre des années avec une douleur chronique, ne pas être crue, jongler avec le travail et les incertitudes sur la fertilité pèse sur le moral. C'est pour cela que la HAS inclut les psychologues dans l'évaluation interdisciplinaire des douleurs chroniques, et qu'elle en prévoit aussi dans les équipes qui prennent en charge l'infertilité. Un soutien psychologique fait partie du soin — ce n'est pas une option secondaire.

Sources

• HAS — Prise en charge de l'endométriose, recommandations de bonne pratique (décembre 2017)
• HAS — Démarche diagnostique et traitement médical, fiche de synthèse
• HAS — Traitement chirurgical et fertilité, fiche de synthèse
• HAS — Endométriose : améliorer la démarche diagnostique et clarifier les modalités de traitements
• Inserm — Dossier endométriose
• Inserm, salle de presse — Endométriose : les projets de recherche en cours (mars 2022)
• Assurance maladie — Traitement de l'endométriose et ALD 31
• Organisation mondiale de la santé — Fiche d'information sur l'endométriose
• Sénat — Proposition de loi relative à la lutte contre l'endométriose, exposé des motifs (2021)
• EndoFrance — Travailler avec l'endométriose
• Service-Public.fr — Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)